Cardioloog Rob de Winter namens CONCOR: ‘We zijn heel blij om dit project samen met de kindercardiologen te kunnen realiseren. Er is vaak over gesproken, onze databases liggen immers in elkaars verlengde. Deze koppeling gaat ons veel minder administratieve werkzaamheden opleveren én we zullen vollediger kunnen zijn. We zien veel patiënten met mildere diagnoses poliklinisch; hun gegevens komen niet automatisch in de bestaande database terecht. De registratie wordt vollediger doordat de nieuwe manier van registreren straks beter tegemoetkomt aan deze realiteit.’
Ook kindercardioloog Nico Blom verwacht dat met de centrale database de volledigheid van de data toeneemt. ‘Er zijn naar schatting 20 tot 25 duizend kinderen met een aangeboren hartafwijking, terwijl de database van KinCor de gegevens van zo’n 13.500 kinderen omvat. De belangrijkste afwijkingen zijn wel in de huidige onderzoeksdatabase opgenomen, maar deze is niet compleet omdat we van iedere patiënt informed consent nodig hebben. Dat is met de nieuwe opzet, die door de Nederlandse Hart Registratie (NHR) wordt gefaciliteerd, niet noodzakelijk, omdat het primair om kwaliteitsregistratie gaat. We starten vanuit de doelstelling om kwaliteit van zorg te evalueren en waar mogelijk verder te verbeteren. De gezamenlijke database voorkomt ook onnodig, dubbel werk. Van de groep kinderen die eerder zijn geregistreerd is een kwart inmiddels volwassen. Hun data gaan over naar de CONCOR-database, maar in het huidige systeem moeten ze opnieuw worden ingevoerd. Dat is straks niet meer nodig.’
Nieuwe mogelijkheden
De nieuwe database opent naast mogelijkheden voor kwaliteitsbewaking en -bevordering ook nieuwe onderzoeksmogelijkheden. De Winter: ‘We hebben de meest voorkomende aangeboren hartafwijkingen in beeld, maar er zijn heel veel verschillende afwijkingen die relatief zeldzaam zijn. Voor wetenschappelijk onderzoek heb je een groter cohort nodig om patiëntengroepen te kunnen bestuderen.’ Blom: ‘De nieuwe database omvat veel meer gegevens, over een langere periode, waardoor onderzoek beter mogelijk wordt. Straks heb je met één druk op de knop alle relevante data voor verder onderzoek. Een bepaald type patiënt kun je er dan makkelijk uithalen. Stel, je wilt een heel specifieke groep met een aangeboren hartafwijking onderzoeken, bijvoorbeeld patiënten met tetralogie van Fallot.
Met de centrale database zie je in één klap in welke ziekenhuizen deze patiënten zich bevinden. Je ziet wie waar onder behandeling is en wat de reoperaties zijn. De privacy van de mensen in de registratie is uiteraard wel goed geborgd. Je kunt kwaliteit evalueren en verbeteren, en vervolgens met de wetenschappelijke vragen die je wilt stellen over de ontwikkeling van hartritmestoornissen en hartfalen terug naar de bron – de centra waar de patiënt onder behandeling is – om verdere analyses te doen.’
Betere zorg
Samenvoeging van de databases zal uiteindelijk leiden tot betere zorg en advies op maat, afgestemd op de persoonlijke situatie van de patiënt, meent Blom. ‘Patiënten zullen betere informatie krijgen.
Voor hen is er veel te winnen in de kwaliteit van leven en de levensverwachting. Gelukkig is de overleving steeds beter en daarmee groeit de groep volwassenen met een aangeboren hartafwijking gestaag. Daarnaast is er een groep patiënten met een hoger overlijdensrisico als gevolg van late ernstige complicaties zoals hartfalen, ritmestoornissen en stollingsstoornissen. Deze complicaties op langere termijn wil je verminderen en het behandelaanbod wil je vergroten. Neem de specifieke groep patiënten met tetralogie van Fallot waarvan een klein deel levensbedreigende hartritmestoornissen op latere leeftijd ontwikkelt. Als je door onderzoek weet welke patiënten dat zijn, dan kun je heel gericht gaan behandelen.’
Levensloop
Van veel complicaties wordt pas duidelijk dat deze zich ontwikkelen als een patiënt ouder wordt. Blom: ‘We zijn bijvoorbeeld al heel lang bezig om falen van de rechterhartkamer te voorkomen. We weten dat het belangrijk is om sommige patiënten een vervanging van de longslagaderklep te geven, maar de exacte timing kennen we niet goed. Is dat op vijftienjarige leeftijd? Als de patiënt 25 of 30 jaar is? Of op nog oudere leeftijd? Daarvoor is langetermijnonderzoek nodig.’
Meer kennis zal ook ouders en patiënten meer houvast geven, zegt Blom. ‘Ouders stellen vaak eerst de vraag: overleeft mijn kind deze grote operatie? Daarna komen andere vragen, zoals: wat is daarna het toekomstperspectief? Wat is de levensverwachting, de kwaliteit van leven? Dat kunnen we redelijk beantwoorden, maar voor veel vragen kunnen we dat niet precies. Door de grote onderlinge verschillen is het lastig om goede voorspellingen te doen. Daarvoor is groot cohortonderzoek nodig.’
De Winter: ‘Voor genetisch onderzoek is een grote database ook belangrijk. We zullen mensen straks beter kunnen informeren over de erfelijkheid van aandoeningen. Ook dat draagt bij aan een beter perspectief.’
Hartekind
Joost Riphagen, voorzitter van Stichting Hartekind die de database samen met de Hartstichting mogelijk heeft gemaakt, is ervan overtuigd dat een gezamenlijke database vooruitgang brengt. ‘Als ik zie hoe snel een kind herstelt na een openhartoperatie, dat is magisch! Als je kunt ontdekken hoe het werkt in een hartspier en hoe dat herstel gaat, en je kunt daarvan leren, dan ben ik ervan overtuigd dat die kennis te gebruiken is bij patiënten die veel ouder zijn. Als je op lange termijn in Nederland de grote last van hart- en vaatziekten wilt terugdringen, dan zijn aangeboren hartafwijkingen slechts een klein onderdeel daarvan. Maar je kunt wel veel leren van deze groep. Als je goed inzichtelijk maakt wat er op de langere termijn gebeurt, wat de effecten zijn, dan kun je dat ook voor patiënten met andere hartafwijkingen gebruiken.’
EEN BOOST VOOR LANGETERMIJNONDERZOEK
De database is onderdeel van een landelijk onderzoeksprogramma naar betere zorg voor kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Rebecca Abma-Schouten, manager Onderzoek en Zorginnovatie bij de Hartstichting: ‘De Nederlandse Hart Registratie (NHR) is het landelijk instituut voor de centrale registratie van alle hartinterventies en -operaties en het is al de plek waar de meeste grote cardiale registraties plaatsvinden. Bovendien is de NHR expert in hoe je patiëntenregistraties op een goede manier opzet, beheert, gebruikt en beveiligt. Ik ben ervan overtuigd dat langetermijnonderzoek hiermee een boost krijgt. Ook internationaal vergroot de Nederlandse cardiologie hiermee haar zichtbaarheid. Deze centrale database voor aangeboren hartafwijkingen is wat ons betreft een begin. We hopen dat nog zeker drie andere databases volgen.
Als er cardiologen zijn die over data beschikken die beter centraal geregistreerd kunnen worden, dan denken Hartstichting en NHR graag mee over het toegankelijk maken ervan.’
Oproep aan het kabinet
‘Maak werk van hart-en vaatziekten’
De partnerorganisaties van de DCVA hebben het nieuwe kabinet opgeroepen om het onderwerp hart- en vaatziekten mee te nemen in de formatiegesprekken.
Dit naar aanleiding van het in november uitgelekte formatiedocument waarin nationaal onderzoek voor kanker, obesitas en alzheimer wordt beloofd maar geen sprake is van harten vaatziekten. ‘Als we nu niets doen, stijgt het totaal aantal chronische harten vaatpatiënten naar 1,9 miljoen in 2030.
Het nieuwe kabinet kan samen met het cardiovasculaire veld het tij keren. Bijvoorbeeld met een eenvoudige en toegankelijke thuistest, waarmee we onherstelbare schade door harten vaatziekten voor kunnen zijn’, aldus het statement.
Beeld: Amsterdam UMCProf. dr. R.J. (Robbert) de Winter is hoogleraar Klinische cardiologie en interventiecardioloog in het Amsterdam UMC. Hij heeft als specialismen interventiecardiologie en percutane ingrepen bij patiënten met aangeboren hartaandoeningen.
Beeld: LUMCProf. dr. N.A. (Nico) Blom is kindercardioloog in het Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (Amsterdam UMC en LUMC) en heeft als aandachtsgebied de behandeling van hartritmestoornissen en katheterinterventies bij kinderen en patiënten met aangeboren hartafwijkingen.
Beeld: archief RiphagenJ. (Joost) Riphagen is bestuursvoorzitter van Stichting Hartekind en vader van een hartekindje. Hij is een van de initiatiefnemers van de landelijke onderzoeksagenda hartafwijkingen bij kinderen en ambassadeur voor nationale samenwerking binnen het veld van aangeboren hartafwijkingen.
Beeld: HartstichtingR. (Rebecca) Abma-Schouten is manager Onderzoek en Zorginnovatie bij de Hartstichting.
In 2014 was zij initiatiefnemer voor de ontwikkeling van de onderzoeksagenda voor hart- en vaatziekten, die in 2020 is geëvalueerd en herijkt.