Wat is ERN GUARD-Heart?
‘In 2016 deed de Europese Commissie een call aan medische professionals om te komen tot een Europees netwerk voor zeldzame ziekten. Hiermee werd de basis gelegd voor 24 European Reference Networks ofwel ERN’s. Een daarvan is voor zeldzame hartziekten, ERN GUARD-Heart. Er was geld voor vijf jaar. Doel was om de kwaliteit van diagnostiek en behandeling van zeldzame en complexe hartziekten te versterken en de toegang tot experts te verbeteren voor volwassenen en kinderen in Europa. Gestart werd met drie aandachtsgebieden: familiaire elektrische hartziekten, familiaire cardiomyopathieën en speciale interventies bij kinderen. Het netwerk van participerende centra begon met 24 centra in 12 Europese landen en is gegroeid naar 44 centra in 16 landen. Daarnaast is er in 7 extra landen ten minste één affiliated partner. Met de recente uitbreiding is ook de subsidie verlengd en zijn de themagebieden congenitale hartziekten en
