Dat ‘patiënt’ en ‘professional’ geen vastomlijnde, onveranderlijke rollen zijn, valt goed af te lezen aan het curriculum van Patricia Vlasman. Vlasman werd geboren met een genetische hartaandoening en was ernstig ziek toen zij in 2013 als vrijwilliger bij Harteraad kwam werken, waar het opzetten van lotgenotengroepen haar ‘een doel in het leven’ gaf. Toen zij vijf jaar later een donorhart kreeg, had ze zich met een trits medisch georiënteerde opleidingen tot professional ontwikkeld. Inmiddels is zij stafmedewerker bij Amsterdam UMC en officieel ‘patiënt af’. Als lid van het European Heart Network vergadert Vlasman ieder kwartaal met Europarlementariërs. En met haar onlangs behaalde Eupati-diploma (zie kader) is zij als patiëntvertegenwoordiger medicijnontwikkeling nu ook lid van Europees Geneesmiddelenbureau EMA.
‘Vanwege de coronapandemie is veel medicatie niet beschikbaar’, vertelt Vlasman, die een aantal online communities van Harteraad modereert. ‘Dat leidt tot problemen onder hartpatiënten, die bijvoorbeeld met bijwerkingen kampen wanneer zij van merk wisselen. Toen dacht ik: hier moét ik iets mee. Met de Eupati-opleiding kan ik meer mijn mannetje staan. Ook bij partijen als Zorginstituut Nederland, dat vaak patiëntenvertegenwoordigers uitnodigt.’
Aanvankelijk was Vlasman, bijvoorbeeld in gebruikerscommissies, als patiënt een vreemde eend in de bijt. ‘Maar als je constructief meedenkt en kunt laten zien wat het belang is van patiëntenparticipatie – en vooral: wat het oplevert in de praktijk – ontstaat er vanzelf gelijkwaardigheid. Op een gegeven moment weten hoofdonderzoekers en juniors joú te vinden.’ Ze hecht eraan te benadrukken dat elke vorm van patiëntenparticipatie even waardevol is. ‘Of je nu doet wat ik doe, of een keer per week iemand opzoekt in het ziekenhuis.’
Onmisbaar perspectief
Gelijkwaardigheid tussen arts en patiënt. Dat is waar Harteraad, het expertisecentrum voor mensen met hart- en vaataandoeningen (tot 2018 nog de Hart- en Vaatgroep geheten) naar streeft, zegt directeur Anke Vervoord. Zij is tevens bestuurslid van de Geschillencommissie op voordracht van de Patiëntenfederatie. Harteraad groeide de afgelopen jaren uit van een klassieke patiëntenvereniging naar een digitaal en datagedreven expertisecentrum dat op allerlei terreinen, van beleid tot politiek, vertegenwoordigd is. Vervoord: ‘Het is goed te beseffen dat zorg, hoe belangrijk ook, slechts een beperkt onderdeel uitmaakt van iemands leven. Het gaat om kwaliteit van leven. Alleen de mensen die het aangaat, kunnen daar iets zinnigs over zeggen.
Hun perspectief is gegarandeerd anders dan dat van onderzoekers en specialisten, en daarmee onmisbaar voor de kwaliteit van zorg.’
Als Vervoord een gezelschap specialisten of onderzoekers toespreekt, haalt ze daarom graag het voorbeeld aan van haar ‘bron van inspiratie’ Martijn, een jonge man die met tal van hartaandoeningen kampt. ‘Al zijn behandelingen zijn succesvol verlopen. Volgens zijn dossier gaat het fantastisch met hem. De realiteit is anders. Martijns werkgever wilde niet met hem verder. Zijn medische geschiedenis belet hem een hypotheek af te sluiten. Zijn relatie staat onder druk. Dat alles heeft een enorme impact op zijn herstel.’
Het bevorderen van de emancipatie van mensen als Martijn, door ervoor te zorgen dat zij een waardige plek krijgen aan alle tafels die ertoe doen, is voor Harteraad prioriteit. In die missie slaagt zij steeds beter, aldus Vervoord. ‘Omdat we continu in verbinding staan met onze doelgroep, weten we bijna realtime wat er speelt. De vele tientallen berichten die dagelijks op onze platforms binnenkomen, bevatten een schat aan beleidsmatige of organisatorische informatie. Je kunt meteen zien waar de knelpunten zitten in de cardiovasculaire zorg.’ Het structureel uitzetten van onderzoeksvragen onder hun achterban levert razendsnel informatie op: hoe breed speelt dit probleem? Een voorbeeld is de terugroepactie rond een aantal medicijnen met valsartan, die mogelijk besmet waren met de kankerverwekkende stof NDMA. Vlasman: ‘Van patiënten hoorden we dat apothekers de betreffende medicatie zonder disclaimer meegaven. Harteraad kwam meteen in actie om de apothekers te informeren en de media te benaderen. Dat leidde uiteindelijk tot een terugroepactie.’
Waar onderzoekers voorheen even aanklopten om het vakje ‘patiënten geraadpleegd’ te kunnen afvinken, wordt Harteraad tegenwoordig benaderd om advies en participatie in vervolgonderzoek. ‘De aanvragen zijn op dit moment zelfs talrijker dan het aantal vrijwilligers dat we beschikbaar hebben. Vandaar dat we meer vrijwilligers werven.’
Kennislacunes
Patiëntenorganisaties zijn er ook om mensen te helpen bepalen wat voor hen zinvolle zorg is. Vlasman heeft de indruk dat bij sommige specialisten het beeld heerst van de patiënt als Rupsje Nooitgenoeg. ‘Als mensen weten wat voor hen belangrijk is, is de uitkomst soms dat niet behandelen beter is. Maar dan moeten zij wel actief worden gewezen op de mogelijkheden die er zijn als het gaat om het volhouden van een gezonde leefstijl. Bijvoorbeeld met de Gecombineerde Leefstijl Interventie. Wij signaleren kennislacunes als het gaat om de beschikbaarheid van dat soort programma’s.’ Dat beaamt Vervoord. ‘Bewegen is al jaren het op één na belangrijkste thema voor de doelgroep – na toegang tot, en gebruik van, geneesmiddelen; en vóór de psychosociale en emotionele gevolgen van het leven met een hart- of vaataandoening. Een patiënt die recent is behandeld aan zijn hart zou hartrevalidatie aangeboden moeten krijgen. Dat gebeurt nog niet altijd, terwijl we allemaal weten hoe drastisch een gezonde levensstijl de kans op recidief doet dalen. Daarover gaan we dan in gesprek met specialisten.’
Vlasman ziet tot haar tevredenheid dat artsen en onderzoekers steeds meer openstaan voor onderzoeksvragen die van patiënten afkomstig zijn, in plaats van geboren in een laboratorium. Wel zouden ze wat haar betreft nog meer geïnformeerd mogen worden over studies. ‘Interveniëren op DNA is interessant. Maar wat betekent dit voor patiënten en voor de volgende generaties? Als patiënten vanaf de designfase bij een traject betrokken worden, kan er tijdig worden bijgestuurd.’
Wat ook beter kan: het delen van de onderzoeksresultaten met de achterban. ‘Niet iedereen weet de weg in Pubmed of Cochrane. Wat betekent dit onderzoek voor ons? Hoe passen we de richtlijnen hierop aan? Dat laatste gebeurt ook nog niet altijd. Zo stond al jaren in de guidelines van de ESC een klasse IIa-indicatie voor intraveneuze ijzersuppletiebehandeling bij bepaalde hartfalenpatiënten. Toch is dat pas zeer recent opgenomen in het zorgpad Hartfalen voor patiënten.’
Hartenkreet
Hebben de twee nog een hartenkreet aan beleidsmakers en cardiologen? Vervoord: ‘Tegen beleidsmakers zou ik zeggen: gun jezelf nieuwe inzichten en nodig ons uit aan tafel. Het is in het belang van de hele maatschappij om de anderhalf miljoen hart- en vaatpatiënten die ons land telt, volwaardig deel te laten nemen. Kijk naar de bloeiende carrière van Patricia! Cardiologen zou ik zeggen: maak van de spreekkamertafel een keukentafel en zie de behandeling als teamprestatie. En mocht je dat nog niet doen: wijs patiënten consequent op ons bestaan. We krijgen nog vaak van patiënten te horen: had ik toen maar geweten dat jullie er zijn.’
Vlasman: ‘Ten eerste zou de politiek moeten zorgen voor een structurele bekostiging van Harteraad, zodat zij hun belangrijke werk kunnen blijven doen. Op ziekenhuisniveau zou ik pleiten voor uitbreiding van de MDO’s rond hartteams. Met een neuroloog, een internist, een farmacoloog, en zelfs – al is het een paar minuten – een patiënt. Dan heb je het plaatje echt compleet. Tot slot denk ik dat het zou helpen als het patiënt-zijn uit de taboesfeer wordt getrokken. Soms staat dat een gelijkwaardige band met de specialist in de weg. Als de COVID-crisis ons één ding heeft geleerd, dan is het dat we allemaal, van de ene op de andere dag, patiënt kunnen zijn.’