Eén van de aanbevelingen van het rapport Cardiologische zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking van de Commissie Congenitale Cardiologie uit 1998 was het opzetten van een uniform landelijk registratiesysteem. Drie jaar later startte onder Mulders leiding de CONCOR-registratie, in eerste instantie patiënten includerend uit de acht academische centra en vanaf 2004 ook uit niet-academische ziekenhuizen. Inmiddels bevat CONCOR gegevens van bijna 17.000 patiënten uit alle 80 ziekenhuizen in Nederland. Om onderliggende genetische oorzaken te onderzoeken werd van zo’n 6.000 patiënten bloed afgenomen en is het geïsoleerde DNA opgeslagen in de landelijke CONCOR-DNA-bank. CONCOR heeft ruim 200 wetenschappelijke artikelen en bijna 30 proefschriften opgeleverd in zo’n 50 verschillende onderzoeksprojecten. En ook vanuit elders in wereld wordt er een beroep op CONCOR gedaan.
&ellipsis;PATIËNTEN EN CARDIOLOGEN IN DIALOOG
CONCOR presenteert resultaten van 17 jaar onderzoek
Eind juni vond in het Amsterdamse Tuschinski een uniek symposium plaats voor ruim 400 patiënten met een aangeboren hartafwijking. Zij hebben de afgelopen 17 jaar bijgedragen aan onderzoeksprojecten van de CONCOR (CONgenitale CORvitia)-registratie/DNA-bank. Initiatiefnemer prof. dr. Barbara Mulder, cardioloog in het Amsterdam UMC: ‘We wilden uit dank iets terugdoen en de resultaten terugkoppelen, en ook uitvinden welk toekomstig onderzoek de patiënten zelf nuttig zouden vinden.’
Maak een gratis account aan en krijg toegang tot alle artikelen
Heeft u al een account?