De Cardioloog Nummer 1, pp. 12-13
mrt 2018, jaargang 2
De Cardioloog Nr. 1, pp. 12-13
mrt 2018, jr. 2
Wetenschap

UNIEK TRANSATLANTISCH ONDERZOEKSPROJECT NAAR PLN Artsen en dragers samen op zoek naar een behandeling

Bent u als cardioloog werkzaam in het noorden en westen van het land, dan is de kans dat u op enig moment te maken krijgt met een patiënt die de hartspierziekte PLN heeft, reëel. Tot op heden zijn al meer dan duizend dragers van deze gen­mutatie geïdentific­eerd. ­Een ­aantal­ academische ­ziekenhuizen bundelde onlangs de krachten om op zoek te gaan naar een behandeling, in een uniek transatlantisch samenwerkingsproject geleid door het Netherlands Heart Institute (NL­HI) en op initiatief van een gepassioneerde patiëntenvereniging. NL­-HI-­directielid Pieter Doevendans over de actuele stand van zaken rond PLN, zeven jaar na de ontdekking.

‘Bij een laag voltage op het ECG, gecombineerd met een verminderde linkerkamerfunctie, moet je eigenlijk meteen aan deze ziekte denken’

Meer informatie

  • De Stichting Genetische Hartspierziekte PLN, voorgezeten door Pieter Glijnis, is in 2012 opgericht door lotgenoten met deze ziekte, hun families en vrienden, met als concreet doel: binnen vijf jaar een genees middel vinden tegen deze aan doening. 
  • De presentaties van onderzoekers prof. dr. Roger Hajjar en dr. Litsa Kranias, en andere PLN-sessies die werden georganiseerd op de patiëntendag, zijn terug te vinden op de site van Stichting PLN: www.hartspierziektepln.nl.
  • Meedoen aan de sponsortocht voor het onderzoek naar PLN? Kijk dan voor meer informatie op www.facebook.com/CardiologieUMCU of op www.monstertocht.nl.
Wetenschap

UNIEK TRANSATLANTISCH ONDERZOEKSPROJECT NAAR PLN Artsen en dragers samen op zoek naar een behandeling

Bent u als cardioloog werkzaam in het noorden en westen van het land, dan is de kans dat u op enig moment te maken krijgt met een patiënt die de hartspierziekte PLN heeft, reëel. Tot op heden zijn al meer dan duizend dragers van deze gen­mutatie geïdentific­eerd. ­Een ­aantal­ academische ­ziekenhuizen bundelde onlangs de krachten om op zoek te gaan naar een behandeling, in een uniek transatlantisch samenwerkingsproject geleid door het Netherlands Heart Institute (NL­HI) en op initiatief van een gepassioneerde patiëntenvereniging. NL­-HI-­directielid Pieter Doevendans over de actuele stand van zaken rond PLN, zeven jaar na de ontdekking.

‘Bij een laag voltage op het ECG, gecombineerd met een verminderde linkerkamerfunctie, moet je eigenlijk meteen aan deze ziekte denken’

Meer informatie

  • De Stichting Genetische Hartspierziekte PLN, voorgezeten door Pieter Glijnis, is in 2012 opgericht door lotgenoten met deze ziekte, hun families en vrienden, met als concreet doel: binnen vijf jaar een genees middel vinden tegen deze aan doening. 
  • De presentaties van onderzoekers prof. dr. Roger Hajjar en dr. Litsa Kranias, en andere PLN-sessies die werden georganiseerd op de patiëntendag, zijn terug te vinden op de site van Stichting PLN: www.hartspierziektepln.nl.
  • Meedoen aan de sponsortocht voor het onderzoek naar PLN? Kijk dan voor meer informatie op www.facebook.com/CardiologieUMCU of op www.monstertocht.nl.
Over dit artikel
Auteur
Bibejan Lansink
Over de auteur

Bibejan Lansink, wetenschapsjournalist

Printdatum
6 maart 2018
E-pubdatum
9 maart 2018
ISSN print
2542-7687
ISSN online
2589-4145


Over dit artikel
Auteur
Bibejan Lansink
Over de auteur

Bibejan Lansink, wetenschapsjournalist

Printdatum
6 maart 2018
E-pubdatum
9 maart 2018
ISSN print
2542-7687
ISSN online
2589-4145